Over ons
DystoniaNet NL is een initiatief van experts in Nederland dat streeft naar het optimaliseren van de zorg voor mensen met dystonie. We willen de zorg toegankelijk maken voor patiënten, zodat zij snel bij de juiste zorgverleners terecht komen. Daarnaast willen we zorgverleners met elkaar in contact brengen en op de hoogte houden van de nieuwste ontwikkelingen en scholingen. Op deze pagina vindt u een overzicht van de leden van het kernteam.
Marina de Koning-Tijssen (hoogleraar/neuroloog UMCG, Groningen)
Ik ben hoogleraar bewegingsstoornissen aan de afdeling Neurologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen en initiatiefneemster van het DystonieNet. Mijn grootste interesses zijn dystonie en onwillekeurige schokbewegingen. Ik richt mij vooral op de patiëntenzorg, maar ook op onderwijs en wetenschappelijk onderzoek. Ik ben opgeleid tot neuroloog in Leiden en heb aansluitend een jaar in het Institute for Neurology gewerkt in het Queen Square Hospital in Londen. Sinds 1 januari 2012 werk ik met veel plezier als hoofd in het UMCG expertisecentrum bewegingstoornissen Groningen nadat ik 12 jaar in het AMC werkzaam ben geweest. Het expertise centrum is onderdeel van een Europees Reference Network waarin ik een actieve bijdrage lever vooral op het gebied van dystonie. Ik ben de secretaris-elect van de internationale (wereldwijde) Parkinson and Movement Disorders Society. In 2021 heb ik voor patienten waaronder dystonie patienten een informatief boek geschreven ‘Schokken en Schudden’. Samen met Hans Koelman organiseer ik twee keer per jaar de botulinecursus voor neurologen en verpleegkundigen.
Fiorella Contarino (neuroloog en onderzoeker HagaZiekenhuis, Den Haag en LUMC, Leiden)
Ik ben neuroloog met aandachtsgebied bewegingsstoornissen. In het specifiek zie ik meestal patienten in een gevorderde fase van de ziekte die baat kunnen hebben bij geavanceerde behandelingen, zoals Diepe hersenstimulatie.
Ik doe verder wetenschappelijk onderzoek naar experimentele en geavanceerde behandelingen bij bewegingsstoornissen.
Ik ben gepromoveerd in het AMC en heb daar als onderzoeker gewerkt. Nu verdeel ik mijn werkzamheden tussen het HagaZiekenhuis in Den Haag en het LUMC in Leiden.
Ik ben lid van de medische adviesraad van de Dystonie Vereniging. Ik ben executive committee member van de International Parkinson and Movement Disorders Society (IPMDS)– European Session en voorzitter van de Neurosurgery Study Interest Group van de IPMDS. Ik ben ook lid van de Nederlandse werkgroep bewegingsstoornissen en de Nederlandse vereniging voor functionele neurochirurgie bij bewegingsstoornissen.
Wieke Eggink (kinderneuroloog in opleiding, UMCG, Groningen)
Ik werk als neuroloog in opleiding in het Universitair Medisch Centrum Groningen, waarbij ik mij tijdens de opleiding specialiseer in bewegingsstoornissen en kinderneurologie. In 2019 ben ik gepromoveerd met het proefschrift ‘Moving forward in early-onset movement disorders’ gericht op de multidisciplinaire benadering van bewegingsstoornissen bij kinderen en jongvolwassenen, in het bijzonder dystonie. Dit onderzoek liet zien dat het enorm van belang is met een multidisciplinair team (neurologen, revalidatieartsen, paramedici, neuropsychologen) naar de behandeling van dystonie te kijken omdat de dagelijkse impact zoveel verder gaat dan alleen de symptomen die we zien in de spreekkamer. Momenteel combineer ik de opleiding tot neuroloog met een Post Doc positie, waarbij ik onder andere onderzoek doe naar een betere herkenning van dystonie bij kinderen. Mijn ultieme doel is om een goed netwerk te vormen voor de zorg rondom kinderen met dystonie in Nederland, waarbij een platform als DystoniaNet NL (en Europe) essentieel is!
Hetty Voeten (fysio-manueeltherapeut, Fysiotherapie Wijchen-Zuid)
Als fysiotherapeute heb ik in 2004 de basisscholing Parkinson afgerond. Ik behandel veel mensen met allerlei neurologische aandoeningen, waaronder Dystonie, Parkinson, MS, en CVA. Daarnaast geef ik ook fysiofitness, valpreventietraining en individuele Nordic Walking lessen. Als oedeemfysiotherapeut neem ik ook deel aan het oncologienetwerk.
In 2014 heb ik meegedaan aan het onderzoek over fysiotherapie bij patiënten met dystonie van Joost van den Dool en sindsdien is mijn ervaring en deskundigheid voor het behandelen van patiënten met dystonie steeds verder uitgebreid.
Mijn wens is om samen met collega’s die geïnteresseerd zijn in het behandelen van patiënten met dystonie een samenwerking op te starten en zo deskundigheid en ervaringen uit te wisselen. Zo is het dan voor steeds meer patiënten mogelijk om baat te vinden bij fysiotherapie.
Joke Dijk (Neuroloog, Amsterdam UMC)
Mijn naam is Joke Dijk en ik werk als neuroloog in het Amsterdam UMC met een focus op bewegingsstoornissen en in het bijzonder dystonie. Ik zie en behandel mensen met dystonie op de polikliniek en ben daarnaast gespecialiseerd in de behandeling van bewegingsstoornissen met diepe hersenstimulatie. Het is mijn doel om mensen met dystonie minder hinder te laten hebben van hun aandoening. Dit probeer ik te realiseren in mijn werk als neuroloog, maar ook door het doen van wetenschappelijk onderzoek gericht op verbetering van symptomen, het samenwerken met andere zorgverleners en het bijdragen aan onderwijs.
Naast neuroloog ben ik ook klinisch epidemioloog, wat goed van pas komt bij mijn onderzoek naar bewegingsstoornissen zoals dystonie en de ziekte van Parkinson. Mijn onderzoek richt zich onder andere op het verbeteren van symptomen en optimale communicatie over de diagnose.
Ik vind het belangrijk dat er meer bekendheid komt over dystonie en de behandelmogelijkheden. DystoniaNet speelt hierin een cruciale rol, en ik vind het dan ook heel waardevol dat ik daar vanaf nu aan kan bijdragen!
Anke Snijders (Neuroloog, Radboudumc)
Met veel plezier ga ik het DystoniaNet kernteam aanvullen. Sinds 2015 ben ik neuroloog met als aandachtgebieden bewegingsstoornissen en klinische neurofysiologie. Aan mijn tijd als neuroloog in het Maasziekenhuis in Boxmeer heb ik niet alleen een gezonde dosis pragmatisme overgehouden, maar het belang geleerd van het goed kennen van de paramedici in je netwerk. Vanaf 2022 werk ik in het Radboudumc waar ik me vooral op de dystonie focus. Ik behandel hier niet alleen patiënten met cervicale dystonie en blefarospasme, maar ook regelmatig patiënten met dystone tremor van de armen. We zijn net gestart met de ‘BAT studie’ waar we gaan kijken welke patiënten nu het meeste baat hebben van Botuline bij (dystone) Arm Tremor. Graag help ik om kennis en ervaring over echogeleide injectie van botuline verder te verspreiden, zodat meer behandelaars hiermee uit de voeten kunnen. Een ander belangrijk aandachtspunt vind ik duurzaamheid in de zorg: een extra motivatie om zelfredzaamheid en een gezonde leefstijl van patiënten te stimuleren. De samenwerking met fysiotherapeuten en andere paramedici is voor mij als neuroloog hierbij onmisbaar. Door DystoniaNet de vindbaarheid en expertise van paramedici en medisch specialisten met aandacht voor dystonie verbeteren, vind ik dus een groot goed.
Emma Udinga-de Groot
Sinds 2023 werk ik als secretaresse op de afdeling Neurologie in het UMC Groningen. In deze functie ondersteun ik de stafleden, waaronder Marina de Koning – Tijssen. Een onderdeel hiervan is DystoniaNet NL. Hierin houd ik mij vooral bezig met het administratieve onderdeel en de organisatie van verschillende congressen/symposia. Voor vragen kunt u met mij contact opnemen via: info@dystonia.net.