Over ons

DystoniaNet NL is een initiatief van experts in Nederland dat streeft naar het optimaliseren van de zorg voor mensen met dystonie. We willen de zorg toegankelijk maken voor patiënten, zodat zij snel bij de juiste zorgverleners terecht komen. Daarnaast willen we zorgverleners met elkaar in contact brengen en op de hoogte houden van de nieuwste ontwikkelingen en scholingen. Op deze pagina vindt u een overzicht van de leden van het kernteam.

Marina de Koning-Tijssen (hoogleraar/neuroloog UMCG, Groningen)

Ik ben hoogleraar bewegingsstoornissen aan de afdeling Neurologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen en initiatiefneemster van het DystonieNet. Mijn grootste interesses zijn dystonie en onwillekeurige schokbewegingen. Ik richt mij vooral op de patiëntenzorg, maar ook op onderwijs en wetenschappelijk onderzoek. Ik ben opgeleid tot neuroloog in Leiden en heb aansluitend een jaar in het Institute for Neurology gewerkt in het Queen Square Hospital in Londen. Sinds 1 januari 2012 werk ik met veel plezier als hoofd in het UMCG expertisecentrum bewegingstoornissen Groningen nadat ik 12 jaar in het AMC werkzaam ben geweest. Het expertise centrum is onderdeel van een Europees Reference Network waarin ik een actieve bijdrage lever vooral op het gebied van dystonie. Ik ben de secretaris-elect van de internationale (wereldwijde) Parkinson and Movement Disorders Society. In 2021 heb ik voor patienten waaronder dystonie patienten een informatief boek geschreven ‘Schokken en Schudden’. Samen met Hans Koelman organiseer ik twee keer per jaar de botulinecursus voor neurologen en verpleegkundigen.

Hans Koelman (neuroloog/klinisch neurofysioloog, AUMC, locatie AMC)

Ik ben opgeleid in het AMC en in 2001 gepromoveerd op onderzoek naar de mechanismen die een rol spelen bij het ontstaan van dystonie. Ik zie patiënten met verschillende vormen van dystonie en behandel ook meer bijzondere vormen, zoals schrijfkramp en dystonie van de mond, met botuline toxine. In het AMC zijn enkele dystonieconsulenten gespecialiseerd in het geven van botulinetoxine. Tevens wordt er in het AMC voor neurologen en verpleegkundigen tweemaal per jaar een workshop georganiseerd voor de behandeling van cervicale dystonie en dystonie rond de ogen met botuline toxine. Veel patiënten kunnen gelukkig naar tevredenheid met botuline toxine behandeld worden, maar toch blijven er mensen die weinig baat bij deze behandeling hebben. De uitdaging is om ook bij deze patiënten tot een optimale behandeling te komen.

Fiorella Contarino (neuroloog en onderzoeker HagaZiekenhuis, Den Haag en LUMC, Leiden)

Ik ben neuroloog met aandachtsgebied bewegingsstoornissen. In het specifiek zie ik meestal patienten in een gevorderde fase van de ziekte die baat kunnen hebben bij geavanceerde behandelingen, zoals Diepe hersenstimulatie.
Ik doe verder wetenschappelijk onderzoek naar experimentele en geavanceerde behandelingen bij bewegingsstoornissen.
Ik ben gepromoveerd in het AMC en heb daar als onderzoeker gewerkt. Nu verdeel ik mijn werkzamheden tussen het HagaZiekenhuis in Den Haag en het LUMC in Leiden.
Ik ben lid van de medische adviesraad van de Dystonie Vereniging. Ik ben executive committee member van de International Parkinson and Movement Disorders Society (IPMDS)– European Session en voorzitter van de Neurosurgery Study Interest Group van de IPMDS. Ik ben ook lid van de Nederlandse werkgroep bewegingsstoornissen en de Nederlandse vereniging voor functionele neurochirurgie bij bewegingsstoornissen.

Marenka Smit (neuroloog in opleiding, UMCG, Groningen)

Sinds 2016 werk ik als neuroloog in opleiding in het Universitair Medisch Centrum Groningen, waarbij ik me tijdens mijn opleiding specialiseer in bewegingsstoornissen. Voorafgaand heb ik mijn promotieonderzoek verricht in het expertise centrum voor bewegingsstoornissen in het UMCG, getiteld ‘Motor and non-motor symptoms in cervical dystonia, a serotonergic perspective’. Dit onderzoek heeft zich gericht op het voorkomen van niet-motore symptomen van dystonie, zoals angst en depressie, en de rol van serotonine in het ontstaan van dystonie. Ook tijdens mijn opleiding tot neuroloog ben ik betrokken bij wetenschappelijk onderzoek, onder andere naar het ontstaan van motore en niet-motorische symptomen van dystonie, en mogelijke biomarkers om het effect van diepe hersenkernstimulatie bij cervicale dystonie te onderzoeken. Daarnaast ben ik betrokken geweest bij de oprichting van DystoniaNet Europe, onder andere als medeauteur van het recent gepubliceerde artikel over de doelen van DystoniaNet Europe.

Wieke Eggink (kinderneuroloog in opleiding, UMCG, Groningen)

Ik werk als neuroloog in opleiding in het Universitair Medisch Centrum Groningen, waarbij ik mij tijdens de opleiding specialiseer in bewegingsstoornissen en kinderneurologie. In 2019 ben ik gepromoveerd met het proefschrift ‘Moving forward in early-onset movement disorders’ gericht op de multidisciplinaire benadering van bewegingsstoornissen bij kinderen en jongvolwassenen, in het bijzonder dystonie. Dit onderzoek liet zien dat het enorm van belang is met een multidisciplinair team (neurologen, revalidatieartsen, paramedici, neuropsychologen) naar de behandeling van dystonie te kijken omdat de dagelijkse impact zoveel verder gaat dan alleen de symptomen die we zien in de spreekkamer. Momenteel combineer ik de opleiding tot neuroloog met een Post Doc positie, waarbij ik onder andere onderzoek doe naar een betere herkenning van dystonie bij kinderen. Mijn ultieme doel is om een goed netwerk te vormen voor de zorg rondom kinderen met dystonie in Nederland, waarbij een platform als DystoniaNet NL (en Europe) essentieel is!

Joost van den Dool (fysiotherapeut/ gezondheidswetenschapper AUMC, locatie VUmc)

Ik werk als fysiotherapeut en onderzoeker bij de unit neurorevalidatie in het Amsterdam UMC, locatie VUmc. In 2020 ben ik gepromoveerd met het proefschrift ‘Cervical dystonia, disability and the value of physical therapy’. Dit onderzoek heeft zich gericht op de (kosten-) effectiviteit van een gestandaardiseerd fysio-/ oefentherapie programma bij patiënten met cervicale dystonie en welke determinanten een rol spelen bij de beperkingen die patiënten in hun dagelijks leven ervaren. Dit onderzoek liet zien dat fysiotherapie een belangrijke bijdrage levert aan het verminderen van de beperkingen die mensen ervaren in het dagelijks leven en pijn. Tevens liet het onderzoek zien dat deze beperkingen vooral veroorzaakt worden door psychologische factoren en pijn, en juist niet de ernst van de dystonie. Dystonie is dus veel meer dan de onwillekeurige bewegingen alleen!
Naast deze functie werk ik ook één dag in de week in een particuliere praktijk waar ik specifiek mensen met cervicale dystonie behandel. Vanuit mijn rol als onderzoeker en behandelend fysiotherapeut zie ik hoe belangrijk de link is tussen het ziekenhuis een de eerstelijns zorg om de behandeling van dystoniepatiënten te optimaliseren.

Nadine Tuinman (secretariaat DystoniaNet)

Sinds 2018 werk ik als secretaresse bij de afdeling Neurologie in het UMC Groningen. In deze functie ondersteun ik de stafleden, waaronder Marina de Koning-Tijssen. Een belangrijk onderdeel hiervan is DystoniaNet NL. Ik houd mij hiervoor vooral bezig met het administratieve deel, waaronder de zorgzoeker, die Nederlandse zorgverleners met ervaring in de behandeling van dystonie samenbrengt. Voor vragen mag u altijd contact met mij opnemen via: info@dystonia.net.