Dystonie bij kinderen informatie

Fysio- en oefentherapeuten

Fysiotherapie en cervicale dystonie

Cervicale dystonie is de meest voorkomende vorm van focale dystonie, waarbij er sprake lijkt van een sensorimotorische integratiestoornis. De cervicale dystonie wordt ingedeeld in diverse subtypen (antero-, retro-, latero-, torticaput/collis en combinaties hiervan). Hierbij kunnen er afwijkingen aanwezig zijn in de stand van het hoofd/nek in rust, maar is dit vaker het geval of neemt het toe bij bewegen (romp, schouder, been en tijdens lopen). De aanwezigheid van niet-motorische symptomen zoals o.a. angst, slaapstoornissen, depressie en toename van de klachten bij stress, kunnen een negatieve invloed op de ernst van dystonie en de impact op het dagelijks leven hebben.

Voor cervicale dystonie geldt dat uit wetenschappelijke onderzoeken blijkt dat het toepassen van botulinetoxine injecties momenteel de meest effectieve behandeling is in de meeste gevallen. Voor fysiotherapie zijn er op dit moment nog geen algemene richtlijnen, maar vanuit ervaringen uit de praktijk en een aantal studies (zie onder) blijkt de combinatie van botulinetoxinebehandeling met gespecialiseerde fysiotherapiebehandeling positief effect te hebben, onder andere op ervaren beperkingen en pijn bij mensen met dystonie.

Er wordt momenteel gewerkt aan aanbevelingen ten aanzien van fysiotherapeutisch onderzoek en behandeling bij cervicale dystonie, waarbij we dit later ook voor andere vormen hopen te gaan doen, zoals gegeneraliseerde of juist taakspecifieke dystonieën (schrijverskramp, runner’s dystonia en musician’s dystonie).

Het gebruik van een nekkraag, manipulaties van de nek of krachttraining met gewichten of machines wordt afgeraden, omdat deze de cervicale dystonie kunnen verergeren of het effect van de botulinetoxinebehandeling teniet kunnen doen.

Houd deze site in de gaten als u op de hoogte gehouden wilt worden van nieuwe ontwikkelingen ten aanzien van fysiotherapie en andere therapieën bij dystonie.

Literatuur

1. Physiotherapy for cervical therapy: a systematic review of randomized controlled trials
Dana Loudovici-Krug et al. Toxins (Basel) 2022
2. Cervical dystonia: disability and the value of physical therapy Joost van den Dool 2020
Thesis UMCG
3. Long-term specialized physical therapy in cervical dystonia: outcomes of a randomized controlled trial J van den Dool et al Arch Phys Med Rehabil. 2019 Aug.
4. The effectiveness of physiotherapy for cervical dystonia: a systematic literature review. Joke de Pauw et al. J.Neurol. 2014 OctOct;261(10):1857-56
doi: 10.1007/s00415-013-7220-8
5. Physiotherapy of focal dystonia: a physiotherapist’s personal experience Eur J Neurol (2010) 17:107-12.
6. Dystonia Physio Hub
7. Henry Meige: the man and his understanding of dystonia, at the turn of the 19th to 20th century. M.H. Marion. Revue neuologique, June 2022, page 532-538.
8. Opara J. Is There a Standard Rehabilitation Procedure in Cervical Dystonia? Med Rehabil 2023. DOI: 10.5604/01.3001.0016.3419 (Epub ahead of print)

    Gespecialiseerde fysiotherapie bij cervicale dystonie (van den Dool, 2019)

    Nederlandse gerandomiseerde trial die het effect van een gespecialiseerd fysiotherapeutische interventie voor patiënten met cervicale dystonie in vergelijking met standaard fysiotherapeutische behandeling heeft bekeken. Als uitkomstmaat werd gekeken naar de mate van dystonie (gemeten met de TWSTRS-schaal) en secundaire maten als pijn en kwaliteit van leven na 12 maanden. De trial vond geen verschil op het de primaire ernst van dystonie, maar patiënten met de gespecialiseerde behandeling rapporteerden een groter behandeleffect en een betere gezondheid tegenover lagere kosten.

    van den Dool J et al (2019). Long-Term Specialized Physical Therapy in Cervical Dystonia: Outcomes of a Randomized Controlled Trial (link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30796919/)

    Handige links en behandelrichtlijnen

    Op de website van Dystonia Physio Physio Exercises Manager kan u zich als fysio/oefentherapeut registreren. Na verificatie en acceptatie krijgt u toegang tot 115 Dystonie-specifieke oefeningen om met uw patiënten te doen. Het is ook mogelijk een code aan een patiënt te geven, waarna de patiënt zijn eigen programma te zien krijgt en kan gaan oefenen.

    Bent u een zorgverlener voor mensen met dystonie en wilt u graag een recente publicatie of richtlijn binnen uw vakgebied met ons delen? Mail ons dan op info@dystonia.net.