Patientendag

Patientendag voor zeldzame bewegingsstoornissen - zaterdag 18 mei 2019
https://www.movementdisordersgroningen.com/nl/patientendag


De dag is speciaal bedoeld voor patiënten met de volgende (zeldzame) bewegingsstoornissen:

  • Dystonie ontstaan voor het 25e levensjaar
  • Dystonie met DBS
  • Dopa-responsieve dystonie
  • Zwabbervoet
  • Myoclonus dystonie
  • Myoclonus ontstaan voor het 25e levensjaar
  • Hyperekplexia
  • Noordzeeziekte
  • Chorea ontstaan voor het 25e levensjaar
  • Ataxie ontstaan voor het 25e levensjaar
  • Bewegingsstoornissen als gevolg van stofwisselingsziekten
  • Neurodegeneratie met ijzerstapeling
  • Functionele bewegingsstoornisse


Programma:

10:00 - 11.00 Centraal programma
11.15 - 12.30 Programma per aandoening
12.30 - 13.30 Lunch
13.30 - 14.15 Workshopronde 1
14.30 - 15.15 Workshopronde 2


 Workshops:

1. Jongeren met een bewegingsstoornis – hoe vind ik een baan?
2. Je zal het maar (niet) hebben - Pedagogische en maatschappelijke obstakels bij bewegingsstoornissen
3. Hoe een beoordeling bij het UWV in zijn werk gaat
4 Yoga
5. Mindfulness
6. Erfelijkheid en bewegingsstoornissen
7. Deep Brain Stimulation (DBS)
8. Fysiotherapie bij functionele bewegingsstoornissen
9. Lichamelijke beperking en sport
10. Kinderrevalidatie
11. Metingen bij bewegingsstoornissen

Organiserend commité:
 
Prof. dr. Marina de Koning-Tijssen, neuroloog (voorzitter)
Inge Tuitert, onderzoeker
Lisette Koens, neuroloog in opleiding
Marrit Klamer, onderzoeker
Miranda van Beveren, verpleegkundig specialist
Dr. Tom de Koning, kinderarts
Dr. Corien Verschuuren, klinisch geneticus
Dr. Deborah Sival, kinderneuroloog
Agnes Elema, kinderrevalidatiearts

 

Zorgzoeker
Nederland
Informatie voor dystonie patiënten