Onze mensen

Marina de Koning-Tijssen (hoogleraar/neuroloog UMCG, Groningen)
marina de koning tijssenIk ben hoogleraar bewegingsstoornissen aan de afdeling Neurologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen en initiatiefneemster van het DystonieNet. Mijn grootste interesses zijn dystonie en onwillekeurige schokbewegingen, zowel op het vlak van de patiëntenzorg als wetenschappelijk onderzoek. Ik ben opgeleid tot neuroloog in Leiden en heb aansluitend een jaar in het Institute for Neurology gewerkt in het Queen Square Hospital in Londen. Sinds 1 januari 2012 werk ik met veel plezier in Groningen nadat ik 12 jaar in het AMC werkzaam ben geweest. Ik ben voorzitster van de medische adviesraad van de Dystonie Vereniging. Verder ben ik lid van de landelijke werkgroep bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging van Neurologie en organiseer ik samen met Hans Koelman twee keer per jaar de botulinecursus voor neurologen en verpleegkundigen.

Bob van Hilten (hoogleraar/neuroloog LUMC, Leiden)
bob van hiltenIk ben hoogleraar bewegingsstoornissen aan de afdeling Neurologie van het Leids Universitair Medisch Centrum en verantwoordelijk voor de polikliniek bewegingsstoornissen. Binnen het gebied bewegingsstoornissen heb ik een bijzondere interesse in dystonie en de ziekte van Parkinson. Ik zit in de medische adviesraad van de Dystonie Vereniging en ben mede-initiatiefnemer van het DystonieNet. Daarnaast ben ik lid van het Committee on Parkinsonism and Related Disorders van de Wereld Federatie van Neurologie en de Movement Disorders Society (MDS). Op het gebied van dystonie ben ik zeer actief betrokken bij het beter begrijpen en behandelen van dystonie bij het Complex Regionaal Pijn Syndroom, andere pijnsyndromen en perifeer letsel.

Hans Koelman (neuroloog/klinisch neurofysioloog, AMC)
hans koelmanIk ben opgeleid in het AMC en in 2001 gepromoveerd op onderzoek naar de mechanismen die een rol spelen bij het ontstaan van dystonie. Ik zie patiënten met verschillende vormen van dystonie en behandel ook meer bijzondere vormen, zoals schrijfkramp en dystonie van de mond, met botuline toxine. In het AMC zijn twee dystonieconsulenten gespecialiseerd in het geven van botuline toxine. Tevens wordt er in het AMC voor neurologen en verpleegkundigen tweemaal per jaar een workshop georganiseerd voor de behandeling van cervicale dystonie en dystonie rond de ogen met botuline toxine. Veel patiënten kunnen gelukkig naar tevredenheid met botuline toxine behandeld worden, maar toch blijven er mensen die weinig baat bij deze behandeling hebben. De uitdaging is om ook bij deze patiënten tot een optimale behandeling te komen.

Joost van den Dool (fysiotherapeut/ gezondheidswetenschapper AMC)
joost van den doolSinds november 2011 houd ik mij bij het DystonieNet bezig met de ontwikkeling van een fysio-/oefentherapeutisch behandelprogramma. Sinds januari 2012 ben ik begonnen met mijn promotieonderzoek naar de effectiviteit van dit behandelprogramma. De resultaten hiervan hoop ik in 2015 te kunnen publiceren om vervolgens het behandelplan als richtlijn te implementeren. Verder houd ik mij bezig met de coördinatie van fysiotherapeuten, oefentherapeuten en neurologen van het DystonieNet en zit ik in de medische adviesraad van de Dystonie Vereniging. Ik vind het fantastisch om te zien hoe enthousiast de therapeuten uit het veld zijn over dit project en hun bereidheid om de zorg rondom dystoniepatiënten te verbeteren.

Bart Visser (bewegingswetenschapper/ lector aan de opleiding oefentherapie, HvA)
bart visserIk ben werkzaam in een gecombineerde functie van Lector Oefentherapie en opleidingsmanager van de opleiding tot Oefentherapeut Mensendieck aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben als begeleider betrokken bij het promotieproject van Joost van den Dool. In dit project staat onderzoek naar de effectiviteit van een gestandaardiseerd fysio-/oefentherapeutisch behandelprogramma voor cervicale dystonie centraal. Naast de begeleiding van Joost van den Dool zal ik ook betrokken zijn bij de scholing die het DystonieNet aanbiedt en die in samenwerking met de Hogeschool van Amsterdam zal plaatsvinden.

Zorgzoeker
Nederland
Informatie voor dystonie patiënten