Doelen DystonieNet

Het DystonieNet is in januari 2010 opgericht met als doel verbetering van de landelijke samenwerking rondom cervicale dystonie op het gebied van patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. De ontwikkeling van behandelrichtlijnen voor de twee voornaamste behandelaspecten van cervicale dystonie, namelijk injecties met botuline toxine en fysiotherapie of oefentherapie, vormen het eerste doel van het DystonieNet:

Botuline behandelrichtlijn

Injecties met botuline toxine is op dit moment de best bewezen en eerste keus behandeling van cervicale dystonie. Vele studies hebben aangetoond dat het injecteren van dystone spieren met botuline toxine effectief is voor het verminderen van pijn en spiercontracties. Hoe goed de behandeling aanslaat is echter afhankelijk van veel factoren zoals een goede selectie en injectie van de aangedane spieren en het instellen van de juiste dosering botuline toxine. Om de behandeling zo effectief nmogelijk te maken heeft het DystonieNet in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie een evidence based behandelrichtlijn ontwikkeld. De richtlijn is te downloaden van deze website en de website van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Tevens is er een applicatie van de richtlijn voor de Iphone, Ipad en Android platforms voor het gebruik in de spreekkamer. Deze app is gratis te downloaden in de App Store van Apple en de Google Play Store.

Fysio-/oefentherapeutische behandelrichtlijn

In 2011 is er een gestandaardiseerd behandelprogramma ontwikkeld voor de behandeling van cervicale dystonie. Dit behandelprogramma is ontwikkeld volgens de AGREE standaarden in samenwerking met het Koninklijk Nederlands genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), de Vereniging voor Oefentherapie Cesar en Mensendieck (VvOCM) en het lectoraat Oefentherapie van de Hogeschool van Amsterdam. Vanwege het beperkte bewijs van fysio-/oefentherapie op cervicale dystonie is er op dit moment een studie gaande naar de (kosten)effectiviteit van het behandelprogramma. Als het behandelprogramma effectief blijkt te zijn zal het vervolgens landelijk als richtlijn worden geïmplementeerd. Naar verwachting zal dit in 2017 zijn.

Zorgzoeker
Nederland
Informatie voor dystonie patiënten